SMA ve DMD hastaları için "özel klinik hizmeti" önerisi

UŞAK (AA) - SONER KILINÇ - Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, Türkiye'de SMA ve DMA hastaları için dünyanın en pahalı ilaçlarının kullanımına başlandığını belirterek, "Her tür koşulda SMA ve DMD hastalarına ilaç vermek yeterli olmayıp, hastaların birden fazla tıp alanını ilgilendiren özellikle kalp, solunum, beslenme, diyet, ortopedi alanlarında da çok sayıda özelleşmiş merkezlerde günübirlik bir klinik hizmeti ile toptan değerlendirilmesi artık vazgeçilmez olmuştur." dedi.

Prof. Dr. Topaloğlu, AA muhabirine yaptığı açıklamada, toplumda kas hastalığı olarak bilinen nöromusküler hastalıkların tedavisinde gelişen yeni ilaçların Türkiye'de hastalara uygulandığını, Sosyal Güvenlik Kurumunun (SGK) bu ilaçların geri ödeme kapsamına aldığını belirtti.

Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) ve Spinal Musküler Atrofi (SMA) olarak adlandırılan kas hastalıklarında kullanılan yeni ilaçların çok yüksek maliyetlerinin bulunduğunu anlatan Topaloğlu, Türkiye'nin bu alanda çok erken harekete geçen birkaç ülkeden biri olduğunu kaydetti.

Özellikle SMA hastaları için erken dönemde ve henüz hastalığın belirti ve bulguları çok hafif iken başlanan tedavilerden yüz güldürücü sonuçlar alındığını, aşırı kas doku kaybına uğramış hastalarda geri kazanım sınırlı gerçekleştiğini belirten Topaloğlu, tedavinin sadece ilaçla sınırlı olmadığını ifade etti.

DMD hastalığında tüm hastaların yüzde 12-14'ünün ilaçtan yarar görebildiğini, bunun için çocuğun 60 aylık olması gerektiğini kaydeden Topaloğlu, bu ilacı alan hastaların yaşam kalitesi ve uygun bakım standartlarına ulaşamadığını vurguladı.

- "20 merkez açılmalı"

Hastaların tedavi sürecinden sonra uygun yaşam standardına ve bakımına ulaşmasının sağlanması için özel klinik hizmetine ihtiyaç duyulduğunu belirten Topaloğlu şunları söyledi:

"Türkiye, dünyanın en pahalı ilaçlarını SMA ve DMD hastaları için kullanıyor. Bu kadar iyi niyetle halihazırda yeryüzündeki en pahalı ilaçlara kavuşan hastalarımız ne yazık ki uygun yaşam standardına ve bakımına ulaşamamaktadır. Ülkemizde 450 SMA hastasına bu ilaç verilmekte ya da onayı gelmiş durumda. Bu bir yılda çok yüksek maliyet demek. Unutulmaması gerekir ki ilaçlar tek başına çözüm olmayacaktır. Yani bu hususta bir mucize yok. Hastalara tedavi sonrası sadece haftada birkaç saatlik fizyoterapi uygulaması yapılıyor. Fizyoterapi gerçekten çok yararlı ve etkin, hastayı yaşama bağlayan bir tedavi yöntemidir ancak burada durulmamalıdır. Kas hastalıkları aile ve hekimler, fizyoterapistler için güçlükler arz eder, zira bu tür hastaların gereksinimleri birden fazla olup bunlarla tek tek mücadele edilmeli ancak bu ortaklaşa yapılmalıdır. Ülkemizdeki derin eksiklik işte bu noktada başlıyor. "

Topaloğlu, "Her tür koşulda bu tür hastalara ilaç vermek yeterli olmayıp hastaların birden fazla tıp alanını ilgilendiren özellikle kalp, solunum, beslenme, diyet, ortopedi alanlarında özelleşmiş merkezlerden, yani günübirlik bir klinik hizmeti ile toptan değerlendirilmesi artık vazgeçilmezdir. Ülkemizde bu türde 20 merkez olmalıdır. Ayrıca bunun kadar önemli okul desteği (örneğin dersliklerin zemin katta olması), iş-uğraşı tedavisi, ailenin desteklenmesi, diğer kardeşlerin durumu, psikoloji, toplumsal alanlar, parklar, yaz tatilleri gibi bireysel ihtiyaçlar da sağlanmalıdır. Diğer önemli bir husus bu tür hastaların toplum içinde kabul görmesi ayrı bir gerçekliktir." diye konuştu.