Nadir hastalıklara ilişkin "milli politika oluşturulsun" önerisi

TBMM (AA) - ALPER ATALAY - MHP Gaziantep Milletvekili Ali Muhittin Taşdoğan, "Nadir hastalıklar milli politikası oluşturulmalı. Bu nadir hastalıklara yakalanmadan önce tanı konulabilecek hastalara tanı konulmalı, yakalananların da en erken zamanda tedavisinin başlanmasıyla ilgili çalışmalar yapmak gerekiyor." dedi.

Aynı zamanda tıp doktoru olan Taşdoğan, AA muhabirine, üyesi olduğu ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonunun, Türkiye'de nadir görülen 6 bin hastalıkla ilgili bir araştırma komisyonu olduğunu anlattı.

Komisyon çalışmalarının başladığını ve çok iyi gittiğini dile getiren Taşdoğan, konunun uzmanları ve hastaları dinlediklerini, sorunların belli olduğunu ve çözüm için yol haritasına ihtiyaç duyulduğunu belirtti.

Taşdoğan, nadir hastalıklara ilişkin bir milli politikanın olması gerektiğini vurgulayarak, "Nadir hastalıklar milli politikası oluşturulmalı. Bu nadir hastalıklara yakalanmadan önce tanı konulabilecek hastalara tanı konulmalı, yakalananların da en erken zamanda tedavisinin başlanmasıyla ilgili çalışmalar yapmak gerekiyor." dedi.

- "Türkiye'nin gen haritasına ihtiyacı var"

Bu hastalıkların büyük çoğunluğunun genetik geçişli olduğuna işaret eden Taşdoğan, Türkiye gibi akraba evliliklerinin yüksek olduğu ülkelerde hastalık oranlarının da yüksek görüldüğünü kaydetti. Evliliklerden önce gen taraması yapılması gibi önlemlerin alınabileceğini belirten Taşdoğan, Türkiye'nin bir gen haritasına ihtiyacı olduğunu söyledi.

Komisyon çalışmalarının Türkiye'nin oluşturacağı "nadir hastalıklar milli politikasının" zemini olması gerektiğini ve o şuur ile hizmet etmeye çalıştıklarını ifade eden Taşdoğan, "Bu insanlarımız kıymetli insanlar, her birey bizim için kıymetlidir. Devletin bunları yaşatması için kurum ve kuruluşlar ne gerekiyorsa yapmalıdır." diye konuştu.

Türkiye'de hastaların rahatlıkla ilaç tedavilerine ulaşabildiğini, bu tür hastaların, hastalığın durdurulması ve hastalıkla yaşam süreleriyle ilgili bakımlarının iyi yapılması gerektiğini aktaran Taşdoğan, yaşam katilelerini arttırıcı hizmetleri daha sistematik, organize ve çağın şartlarına uygun hale getirebilmek gerektiğini söyledi.

Komisyon raporunun aynı zamanda bu çalışmaların yol haritası da olacağını vurgulayan Taşdoğan, kurumların tamamını içeren bir milli politika ile bütün kurumlara sorumluluklar düştüğünü aktardı.

Taşdoğan, "Multidisipliner dediğimizin birçok branşın bu işle ilgisi var. Bu kadar geniş bir durum olduğu için mutlaka bu konuda bir milli politika geliştirmeliyiz, milli eylem planımız olmalıdır. Sadece devlet değil, aileler, STK'ler, sağlık kuruluşları hep beraber bu işin bilinci içerisinde olup birtakım işler yapılmalıdır." dedi.