Nadir görülen hastalıklarla mücadele edenler, Meclis komisyonunda

TBMM (AA) - Nadir görülen hastalıklarla mücadele eden hastalar, aileleri ve bu konuda farkındalık oluşması için sivil toplum kuruluşlarında faaliyet gösteren hasta yakınları, TBMM'de kurulan ALS, SMA ve benzeri hastalıkları araştırma komisyonunda yaşadıkları sorunları anlattı.

ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu, AK Parti Samsun Milletvekili Ahmet Demircan başkanlığında toplandı.

Demircan, yaptığı konuşmada, hastalıkları bizzat yaşayandan dinlemenin önemine dikkati çekerek, şöyle konuştu:

"Komisyon olarak, nadir görülen hastalıkların ülkemizde önce bir fotoğrafını çekelim istiyoruz. Ayrıca yaşanan sorunları görelim, bu konuda neler yapmışız, bundan sonra neler yapabiliriz, bunları ortaya koyalım istiyoruz. Bu tür hastalıkların oluşumunu önlemek için alınabilecek tedbirleri geliştirelim, bilimsel çalışmaları destekleyelim, hastalarımızın tedavi, rehabilitasyon noktasında ihtiyaç duyacağı ne varsa karşılamak için gerekli düzenlemeleri yapalım ve mevzuatı geliştirelim istiyoruz."

Komisyonda, nadir görülen hastalıklarla mücadele eden vatandaşlar, aileleri ve bu konuda faaliyet gösteren sivil toplum kuruluşlarının temsilcileri dinlendi.

ALS hastası olan ALS-MNH Derneği Başkanı eski Trabzonsporlu futbolcu İsmail Gökçek, özel bir seslendirme cihazıyla komisyonu bilgilendirdi.

Gökçek, derneği kurmalarındaki amacın bir ALS kliniği açmak ve orada çalışmalar yapmak olduğunu, TBMM'deki araştırma komisyonunun bu isteklerini yerine getirmede yardımcı olması temennisini dile getirdi.

İsmail Gökçek, solunum cihazına bağlandıktan ve eve geldikten sonra üç ay boyunca cihazının her sesini ezberlediğini, bu yöntemle iletişim kurabildiğini söyledi.

Kendisi gibi yaşayan bir hastanın, hayatta kalmak ve iletişim kurabilmek için bir sürü cihazı yanında götürmesi gerektiğini anlatan Gökçek, tüm bu cihazlar hafif ticari araçlara sığmayacağı için ÖTV ve KDV'den muaf, özel donanımlı minibüsün temin edilmesini anayasal hak olarak gördüklerini ifade etti.

Gökçek, hastalığın ciddiyetinin anlaşılması için komisyona geldiklerini anlatarak, şöyle devam etti:

"Mutlaka içinizde bizim gibi hastaları, sosyal medyadan, televizyonlardan hatta ziyaret ederek görmüş olanlar vardır. Bu ziyaretlerden sonra üzülmüş olanlar da vardır. Şimdi bulunduğunuz komisyonda üzülmekten başka şeyler yapacağınız bir fırsat geçti. Gözünüzle görmeniz, duymanız, başınıza gelmeden empati yapmanıza vesile olacaktır. Hastalarımızı yaşatmak için aile olmak, sevgi ve sabırla bakmak gerekiyor. Bizim ailelerimiz hastalarınızı yaşatmak için her türlü zorluğa göğüs germeye razılar. Sizlerin alacağı çözüme yönelik kararlar, ailelerin üstünden büyük bir yükün alınmasını sağlamakla kalmayacak, sorunların çözümünden dolayı hayata sıkıca tutunacak ve kendisine olası bir tedavi için zaman kazandıracaktır. Komisyon, alacağı kararlarla hiç tanımadığı insanları yaşatmak için büyük bir adım atmış olacaktır."

Eşini ALS hastalığı nedeniyle kaybeden Asaf Güneri, bu hastalığı "acz" olarak nitelendirdi. Güneri, bu hastalıkla birlikte hastanın, hasta yakınının ve paranın bittiğini söyledi.

Asaf Güneri, komisyonun oluşturulmasında emeği geçen eski TBMM Başkanı ve AK Parti İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanı Binali Yıldırım’a teşekkür etti.

- Nadir görülen hastalıklarla ilgili klinik ve merkezler kurulmalı

Emekli göz hastalıkları uzmanı ve ALS hastası Alper İhsan Kaya, konuşabilen bir ALS hastası olduğu için hastaların sesi olmayı kabullendiğini, bu uğurda da çalışmalar içerisinde bulunduğunu belirtti.

Dünyada 450-500 bin arasında, Türkiye'de ise 6-8 bin arasında ALS hastasının bulunduğuna işaret eden Kaya, söz konusu hastalığa dünyada her 100 bin kişide 2 kişinin yakalandığını, ALS'nin genetik kökenli olduğunu kaydetti.

Bu hastalığın ağrısız ilerleyici kas güçsüzlüğüyle başladığını, yaşam desteği verilmezse bir hastanın 3-5 yıl arasında yaşayabildiğini anlatan Kaya, ayrıca hastaların yarısının gece yatakta dönemediğini, çatal bıçak kullanamadığını, konuşarak iletişim kuramadığını dile getirdi.

Kaya, hastaların başkasının desteğine ihtiyacının olduğunu söyledi.

Hastalığın tanısının 18 ila 21 ayda konulabildiğine dikkati çeken Kaya, "Hasta tanısı aldıktan sonra dertlerimiz bitmiyor. Eğer gerekli teknoloji sağlanırsa hasta, iletişim imkanına kavuşabiliyor." dedi.

Kaya, nadir görülen hastalıklarla ilgili klinik ve merkezlerin kurulması gerektiğini belirtti.

Hastaların tanı, tedavi ve bakım döneminin bulunduğunu dile getirerek, hastaların bakımı üzerinde de durulması gerektiğini ifade etti. Kaya, bakım sürecinde ailelerin psikolojik olarak yaşadığı sürece işaret ederek, sosyal devlet anlayışının bir gereği olarak bu tür hastalıklarla mücadele eden ailelere destek olunması çağrısında bulundu.

Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneğinde DMD hastası Çağlar Özyiğit, özel cihazla ve ailesinden birisinin yardımıyla yaptığı konuşmada, ALS ve DMD hastalarının sorunlarının birebir aynı olduğunu belirtti.

Özellikle hastanelerde karşılaştıkları sorunlara değinen Özyiğit, hastanelerde MR, tomografi, röntgen gibi işlemlerde hastaların oldukça zorlandığını anlattı.

Komisyonda SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, Neurofibromatosis Derneği yetkilileri de sunumlar yaparak komisyonu bilgilendirdi.