Nadir görülen hastalıklarla ilgili araştırma komisyonu toplandı

TBMM (AA) - Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı (TÜSEB) Genel Sekreteri Prof. Dr. Hasan Türkez, "Nadir hastalıkların yüzde 80'i genetik, yüzde 20'sinin nedeni çevresel ya da bilinmeyen birtakım nedenlerdir. Küresel olarak hastalık çeşidi bile net değildir. 6 bin ile 8 bin arası olduğu ifade ediliyor ve her yıl 3 ya da 4 nadir hastalık bu listeye ekleniyor." dedi.

ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu, AK Parti Samsun Milletvekili Ahmet Demircan başkanlığında toplandı.

Komisyona sunum yapan Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı (TÜSEB) Genel Sekreteri Prof. Dr. Hasan Türkez, Türkiye Genom Projesi'nin 2015 yılında başlatıldığını anımsatarak Türkiye Genom Projesi'ni dört ulusal projeyle entegre hale getirdiklerini, bunların Türkiye Transkriptom Projesi, Türkiye Proteom Projesi, Türkiye Metabolom Projesi ve Türkiye Metagenom Projesi olduğunu kaydetti. Türkez, bunun dev entegre bir proje olup dünyada ilk kez TÜSEB tarafından başlatıldığını ve dünyadaki örneklerinin bu kadar kapsamlı olmadığını söyledi.

Türkez, "Nadir hastalıkların yüzde 80'i genetik, yüzde 20'sinin nedeni çevresel ya da bilinmeyen birtakım nedenlerdir. Küresel olarak hastalık çeşidi bile net değildir. 6 bin ile 8 bin arası olduğu ifade ediliyor ve her yıl 3 ya da 4 nadir hastalık bu listeye ekleniyor." dedi.

Türkiye Bilimsel ve Teknolojik Araştırma Kurumu (TÜBİTAK) Uluslararası İşbirliği Daire Başkanlığı Bilimsel Programlar Başuzmanı Dr. Jale Şahin de nadir hastalıklara ilişkin desteklenen programlar ve projeleri anlattı.

Türkiye Sağlık Endüstrisi İşverenleri Sendikası (SEİS) Genel Sekreteri Tünay Şahin, her ne kadar isimlerine nadir hastalıklar denilse de hastalıkların nadir olduğunu söylemenin mümkün olmadığını belirterek dünyada temel verilere göre, 8 binin üzerinde nadir hastalığın olduğunu kaydetti.

Şahin, "Nadir hastalıklara yakalanan çocukların yaklaşık yüzde 35'i bir yaşına gelmeden hayatını kaybediyor. Geri kalan hastalardan ise 5 yaşını görmeden yüzde 30'u da hayatını kaybediyor. Bütün bunlara baktığımızda karşımızda son derece el atılması ve değerlendirilmesi gereken bir konu var." ifadesini kullandı.

Nadir hastalıklara sahip hastaların bir günlük sarf malzemelerinin maliyetini anlatan Şahin, "Bu ailelerin temel sorunlarına baktığımızda, maddi manevi ve sosyal yoğun bir sorun yumağı ile karşı karşıyayız." dedi.

Çözüm önerilerine değinen Şahin, "Bu hastalıkların genetik geçişkenliği olan hastalıklar olması münasebetiyle hastalıkların erken tanınması her manada bize büyük katkı sağlayacak. Bu bakımdan da bir ulusal tarama programı mutlaka geliştirilmelidir. Hatta ulusal nadir hastalıklar stratejisi bile ayrıca oluşturulabilir." diye konuştu.