"Nadir görülen hastalıklar"la ilgili araştırma komisyonu toplandı

TBMM (AA) - Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdür Yardımcısı Mehmet Gündüz, "Nadir hastalıkların, dünya nüfusunun yüzde 7'sini etkilediği ve dünyada 400 milyon civarında, ülkemizde ise 5-6 milyon kişinin bu hastalıklardan muzdarip kişi olduğu tahmin ediliyor. Bu hastalıkların yüzde 20-25'i akraba evliliğinden kaynaklanıyor." dedi.

Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Multipl Skleroz (MS) ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri il Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ile Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi amacıyla kurulan Meclis Araştırma Komisyonu, AK Parti Samsun Milletvekili Ahmet Demircan başkanlığında toplandı.

Toplantıda, Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdür Yardımcısı Mehmet Gündüz, komisyona nadir hastalıklara ilişkin Bakanlığın hizmetleri hakkında sunum yaptı.

Gündüz, dünyada tanımlanmış 6 binin üzerinde nadir hastalık bulunduğunu belirtti.

Nadir hastalıkların yüzde 70'inin çocukluk çağında başladığını ifade eden Gündüz, bu hastalıklarda, asıl problemin tanı güçlüğü olduğunu vurguladı.

Nadir hastalıkların çoğunun tedavisinin olmadığını anlatan Gündüz, "Nadir hastalıkların, dünya nüfusunun yüzde 7'sini etkilediği ve dünyada 400 milyon civarında, ülkemizde ise 5-6 milyon kişinin bu hastalıklardan muzdarip kişi olduğu tahmin ediliyor. Bu hastalıkların yüzde 20-25'i akraba evliliğinden kaynaklanıyor." dedi.

MHP Gaziantep Milletvekili Ali Muhittin Taşdoğan ise Türkiye'de nadir hastalıkların tedavisine ilişkin yaşanan gelişmelerin sevindirici olduğunu, ilaca ulaşma konusunda Türkiye'nin, Avrupa'nın birçok ülkesinden daha iyi durumda bulunduğunu söyledi.

AK Parti Ankara Milletvekili Arife Polat Düzgün, akraba evliliklerine ilişkin bilgilendirmenin önemine işaret ederek, farkındalık çalışması yapılması gerektiğini, nadir hastalıklarla ilgili daire başkanlığı kurulmasının faydalı olacağını kaydetti.

CHP Ordu Milletvekili Mustafa Adıgüzel de tedavilerde SGK geri ödemeleri konusunda çalışma yapılması gerektiğini belirtti.