Down sendromlu ve otistik bireylerin sorunlarını araştırma komisyonu

TBMM (AA) - Cumhurbaşkanlığı Sağlık ve Gıda Politikaları Kurulu Üyesi Prof. Dr. Necdet Ünüvar, down sendromlu, otistik ve diğer gelişim bozukluklarına sahip bireylere yönelik "Türkiye'nin bu hastalıklara ilişkin sorunların çözümünde bir modellemeye ihtiyacı var." dedi.

Down sendromlu, otistik ve diğer gelişim bozukluklarına sahip bireyler ile ailelerinin sorunlarının tespiti, sorunların çözümü için kurulan Meclis Araştırma Komisyonu, AK Parti Antalya Milletvekili Kemal Çelik başkanlığında toplandı.

Necdet Ünüvar, konuşmasında 6 yaşındaki torunu Hiranur'un down sendromlu olduğunu anlattı. “Hekim değil, çeken bilir." diyen Ünüvar, kendisinin hem hekim hem de çeken olarak komisyonda bulunduğunu söyledi.

Toplumun, bu tür sağlık sorunları olan çocuklara "aileleri tarafından çekilen yük" olarak baktığını ifade eden Ünüvar, bu çocukların ailelerinin onları külfet değil, nimet olarak değerlendirdiğini belirtti.

Kendisinin down sendromuna ilişkin hikayesinin Eylül 2012'de başladığını ve kızının Ocak 2013'te doğum yapmasıyla down sendromu ile tanıştığını aktaran Ünüvar, ölüm riski bulunan ağır bir ameliyat geçirmek zorunda kalan torununun uzun süre yoğun bakımda tutulduğunu da dile getirdi. Ünüvar, "Şimdi 6 yaşında. Torunumuzu saklamadık, gizlemedik. Yanımızda ayıplı bir nesne olarak taşımadık. Hiranur'u büyük bir nimet olarak görüyoruz." dedi.

Her nimetin külfeti olduğuna işaret eden Ünüvar, bu hastalıkları bulunan çocukların her birinin eğitim, sağlık ve rehabilitasyonla ilgili birçok problemi bulunduğunu vurguladı.

Komisyonun bugüne kadarki toplantılarına ilişkin toplam 742 sayfalık tutanaklarını hafta sonu incelediğini ve notlar aldığını belirten Ünüvar, anne karnında down sendromuna ilişkin teşhis konulduktan sonra kürtaj seçeneğinin sunulduğunu anımsattı. Torununu evlat edinmek için eşiyle birlikte kızlarına teklifte bulunduklarını da aktaran Ünüvar, kızının bunu kabul etmediğini anlattı.

- "Türkiye'nin gerçekçi veri çalışmasına ihtiyacı var"

Necdet Ünüvar, erken tanının bu hastalıkların iyileştirilmesi sürecinde önemli olduğuna dikkati çekerek sürekli artan otizm konusunda, enjeksiyon yapan hemşirelerin dahi eğitilmesi ve tanı için çocuklara dikkatli bakılmasının sağlanması gerektiğini ifade etti.

Bu çocukların ailelerinin maddi sıkıntılarının çözüme kavuşturulması gerektiğine işaret eden Ünüvar, "Türkiye'nin bu hastalıklara ilişkin sorunların çözümünde bir modellemeye ihtiyacı var." dedi.

Ünüvar, siyaset ve bürokrasinin temel görevinin devletin imkanlarıyla milletin ihtiyaçlarını buluşturmak olduğunu belirterek rehberlik ve araştırma merkezleri (RAM) ile kaynaştırma ve bütünleştirme eğitiminin faydalı uygulamaları bulunduğuna işaret etti.

Türkiye'nin bu hastalıklara yönelik çok az veriye sahip olduğunun altını çizen Ünüvar, gerçekçi veri çalışmasına ihtiyaç bulunduğunu da vurguladı.

Otizmin neden arttığına ilişkin çalışma yapılmasını öneren Ünüvar, dünyada en çok otizmli bireyin görüldüğü ülkenin, aynı zamanda nüfusunun yüzde 20'si teknoloji bağımlısı olan Güney Kore olduğunu bildirdi.

Ünüvar, bu hastalığa sahip çocuklara yönelik eğitimin dağınık ve karmaşık olduğunu, halbuki sade, uygulanabilir ve sürdürülebilir bir eğitim modeline ihtiyaç olduğunu dile getirerek RAM'lar arasında bir ilişkinin yeniden kurgulanması ile eğitim ve spor ilişkisinin yakından sağlanması gerektiğini aktardı.

Prof. Dr. Necdet Ünüvar, bu konuda bir model belirlenerek pilot olarak Ankara'nın seçilebileceğini belirterek "Pilot uygulamada neyi yapıp neyi yapamayacağınızı görüyorsunuz. Ankara'nın bir ilçesinde, belediyelerin de zorunlu olarak rol almasını sağlayacak uygulamanın doğru olacağı kanaatindeyim. Bakanlıklar ve milletvekilleri burada, gözetlenebilir, kontrol edilebilir." dedi.

Bu hastalıklar konusunda özel bir engelli telefon hattı kurulmasını da tavsiye eden Ünüvar, bu hastalıklarda yükü çeken ve genellikle de eşlerinden boşanan annelere destek verilmesini de önerdi.

- "Cumhurbaşkanımızın en önemli özelliği merhamet"

Necdet Ünüvar, bu hastalıklara sahip çocukların ailelerinin "damgalanma" endişesi yaşadığını da dile getirerek bu konunun üzerine gidilmesi gerektiğine işaret etti. Bu çocukların sağlık ihtiyaçları için Çocuk İzleme Merkezi (ÇİM) modelinin uygulanabileceğini söyleyen Ünüvar, bu hastaların randevu almak için uğraşmaması gerektiğini ifade etti.

Bu hastalığa sahip çocukların eğitim konusunda sıkıntılar yaşadığını vurgulayan Ünüvar, "Torunum ilkokula başlayacak. Milli Eğitim Bakanlığı 'En yakın okula başlayacak' diyor. Bununla ilgili benim pozisyonumdaki insan bile zorluk çekiyor." diye konuştu.

Komisyonun çalışmalarının çok önemli olduğunu ve kamuoyuna duyurulması gerektiğini anlatan Ünüvar, bu bağlamda daha kolay akılda kalması açısından komisyonun kısa adının "ODAK" olmasını tavsiye etti.

Ünüvar, komisyonunu bu konunun takibine devam etmesi gerektiğini de belirterek "Milletvekillerimiz ve hocalarımız beraber mutlaka bir modelleme ve pilot çalışma yaparak ilgili Bakanlıklarla sıkıntıların nasıl giderebileceğine ilişkin bir adım atmamız faydalı olacak." değerlendirmesinde bulundu.

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın en önemli özelliğinin merhamet olduğunu söyleyen Ünüvar, konunun Erdoğan'a doğru anlatılması halinde çok güzel şeyler yapılabileceğini ifade etti.

Gıda ile otizm arasındaki ilişkinin doğru kurgulanmasını isteyen Ünüvar, "Çocuklarımızı 4 A'dan korumalıyız; araç, asansör, abur cubur ve akıllı cihazlar." şeklinde konuştu.

Bu hastalıkların sayısının artmasında farkındalığın yükselmesinin de etkisi bulunduğuna işaret eden Ünüvar, komisyonun bu hastalıklar konusunda sık sorulan sorular ve cevaplarının bulunacağı çalışma hazırlayabileceğini de söyledi.

- "ODAK'ı kullanabiliriz"

Komisyon Başkanı Çelik, Ünüvar'ın önerdiği gibi komisyonun adının "ODAK" şeklinde kısaltılabileceğini söyledi.

Yerel yönetimlerin bu konuda devreye konulabileceğine dikkati çeken Çelik, "Belediye Kanunu'nda bir görev verilebilir. Yerel yönetimlere görev olarak bunu verirsek, daha fazla insana ulaşırız." diye konuştu.

Çelik, komisyon olarak Türkiye'nin ortak sorunu olan bu konuda dünya uygulamalarını hayata geçirmeyi hedeflediklerini anlattı. Bu hastalıklara ilişkin farkındalık geliştirmek istediklerini belirten Çelik, Batman, Kırşehir, Konya'nın da aralarında bulunduğu bazı illeri ziyaret ederek konuya yönelik uygulama ve çalışmaları inceleyeceklerini bildirdi.

- "Okul idaresi otizmi bilmiyor"

CHP Kayseri Milletvekili Çetin Arık, kendisinin de hem hekim hem de çeken olduğunu dile getirdi.

Çocuğuna otistik teşhisini ilkokul mezunu annesinin "Bu çocukta bir gariplik var." diyerek koyduğunu anlatan Arık, sonraki süreçte uzmanların muayeneleriyle kesinleşen bu teşhisin aile içerisinde karşılıklı suçlamalara ve sorunlara yol açtığını söyledi.

Bu hastalıklara sahip çocukların erken tanı ile önemli ilerleme sağladığını ancak okul çağı başladığı zaman büyük sorunlar ortaya çıktığını kaydeden Arık, "Okul idaresi otizmi bilmiyor. Bu çocuklara eğitim verecek öğretmenimiz yok. Zorla kabul ettiriyorsunuz. Ancak diğer veliler, otizmli çocuk sınıfta olunca kendi çocukları olumsuz etkilenecek diye düşünüyorlar." diye konuştu.

Çocukların öfke nöbetleri geçirebildiğine dikkati çeken Arık, kendisinin ve eşinin en büyük korkularının çocuklarının okulundan bu yönde telefon almak olduğunu ifade etti.

Arık, bu çocuklara eğitim veren öğretmenlere ek ücret ödenmesini ve okullarda gölge öğretmen bulunmasını önerdi.

- "Çocuğum benden gizli imamlara götürülmüş"

MHP Kahramanmaraş Milletvekili Sefer Aycan, Sağlık Bakanlığının bu hastalıklar konusunda kayıt sistemini geliştirmesi gerektiğini söyledi.

Tanı ve ön tanı süreçlerinde aile hekimlerinin yer alabileceğini dile getiren Aycan, bunun için ayrı bir telefon hattının uygulanabilir olmadığını da savundu.

İYİ Parti Isparta Milletvekili Aylin Cesur, bu hastalıklar konusunda kurumların çok önemli çalışmaları bulunduğunu ancak koordinasyon eksikliği yaşandığını vurgulayarak "Direksiyonda kaptan olarak Sağlık Bakanlığının olması gerekiyor." dedi.

CHP Kırşehir Milletvekili Metin İlhan, çocuğuna "otistik" teşhisi konulmasının ardından özel eğitim merkezi ve kreşe gönderdiklerini, gölge öğretmen tuttuklarını anlattı. Bu süreçte ailelerin, çocuklarına "engelli" raporu verilmemesi için varını yoğunu sattığını ve tedavilerine harcadığını belirten İlhan, birçok ebeveynin boşandığını söyledi.

Kendi eşine de bu yönde telkinde bulunulduğunu aktaran İlhan, "Eşimin psikolojisi çok kötü. Akademisyen. 'Şu imama götürün, muska yapın.' önerileri var. Çocuğum benden gizli imamlara götürülmüş. Toplum bunları yaşıyor." ifadelerini kullandı.

İlhan, özellikle annelere asgari ücret tutarında destek verilmesini ve talep edenlere istihdam sağlanmasını istedi.

- "Rafadan Tayfa ve İstanbul Muhafızları'na 2 otistik karakter konulsun"

SBÜ Trabzon Kanuni Eğitim Araştırma Hastanesi Çocuk Ergen Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Doç. Dr. Onur Burak Dursun, Dustin Hoffman'ın "Yağmur Adam" filmiyle otizme yönelik farkındalık oluşturulmasına önemli katkı sunulduğunu söyledi.

Türkiye'de dizilerde küçük bir karakter kullanılarak bu hastalıklara yönelik farkındalık yaratılmasının mümkün olamayacağına işaret eden Dursun, iyi oyuncuların rol alacağı eserlerde bunlara yer verilmesini tavsiye etti.

Dursun, "Popüler ve sevilen çizgi film karakterleri var. Bütün çocuklar biliyor. Rafadan Tayfa ve İstanbul Muhafızları çok bilinen çizgi filmler. TRT'nin bu çizgi filmlerine iki otistik karakter konulmasını öneriyorum." dedi.

- "Başarı hikayelerine yer verilmeli"

Hacettepe Üniversitesi Ergoterapi Bölümü Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Gonca Bumin, ilgili düzenlemelerde ergoterapistlerin görev tanımlarına yer verilmesi gerektiğini aktardı.

Kamu spotları hazırlanarak başarı hikayelerine yer verilmesi gerektiğini dile getiren Bumin, bu şekilde ailelerin motivasyonunun artacağını ifade etti.

Hastanelerde erken tanı ve müdahale merkezlerinin kurulması gerektiğini belirten Bumin, okullarda ergoterapistlerin istihdam edilmesini de önerdi.

Bumin, özel eğitim merkezlerindeki seans sayısının yetersiz olduğunu da söyledi.